Rompiendo barreras: La inspiradora historia de Juan y Santi

Imagina conocer a Juan, un padre apasionado y aventurero cuyo amor por la vida desafía los obstáculos. Su historia inspiradora te enseñará a disfrutar de cada momento. Descubre más aquí.

Hola, te cuento que acabo de ver un video realmente inspirador en una charla TEDx. Se trata de la historia de Juan Zemborain, un hombre cuyo hermano menor tiene autismo y cómo eso ha impactado su vida y la de su familia.

El impacto del autismo en la sociedad

Juan comienza su discurso compartiendo algunas estadísticas sobre el autismo en Estados Unidos. Según él, 1 de cada 59 personas tiene autismo, lo cual es bastante alarmante. Luego plantea una pregunta a la audiencia: “¿Hay alguien en la sala con autismo? ¿Alguien conoce a alguien con autismo?” Esta simple pregunta nos hace reflexionar sobre cómo esta condición afecta directa o indirectamente a muchas personas.

Para ilustrar el impacto del autismo en la sociedad, Juan utiliza un ejemplo muy claro y contundente. Imagina que hay dos divisiones en una escuela, cada una con 30 alumnos. Según las estadísticas mencionadas anteriormente, habría al menos una persona con autismo en esa escuela. Si extrapolamos esto a los 16 niveles educativos desde jardín infantil hasta secundaria, tendríamos alrededor de 16 niños con autismo solo en ese colegio.

Pero aquí no termina el impacto del autismo; también afecta indirectamente al resto de los estudiantes y sus familias. Cada niño debe aprender a comprender y aceptar a aquellos que son diferentes, explicándoles que aunque puedan parecer distintos, son personas como ellos y merecen ser incluidos y respetados.

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Mi experiencia personal

A partir de este punto, Juan comparte su propia historia personal. Él es el menor de cuatro hermanos y desde pequeño notó algo diferente en su hermano Pablo, quien vivía a 100 km de distancia. Cada vez que lo visitaban, seguían una rutina establecida: un paseo en auto, parada en la misma estación de servicio para ir al baño y luego disfrutar un helado en la misma heladería. Pero lo que más llamaba la atención era cómo Juan observaba a su hermano cuando terminaba su helado; miraba hacia el lado de Juan y parecía esperar algo.

Fue solo después del fallecimiento de su padre que escuchó a su hermano decir “papá” por primera vez, lo cual fue un momento muy emotivo pero también revelador. A partir de ese momento, comenzó a entender mejor la condición del autismo y cómo afecta no solo al individuo sino también a toda la familia.

La vida siguió su curso y llegaron los sobrinos. Hasta que finalmente nació Anita, quien hizo realidad el sueño de ser padre para Juan. Sin embargo, cuando Anita tenía 10 meses, tanto su madre como su hermana psicóloga notaron algo extraño en Santiago (Santi), el hijo menor de Juan.

Después de varias consultas médicas se descubrió que Santi tenía retraso madurativo e hipotonía. Además, se descubrió que tenía hipotiroidismo desde los primeros días después del nacimiento pero no había sido tratado adecuadamente hasta entonces.

El camino hacia el diagnóstico

A partir de ese momento, la familia comenzó un proceso de estimulación temprana para ayudar a Santi en su desarrollo. Juan y su familia se convirtieron en los principales terapeutas de Santi, realizando ejercicios y actividades que buscaban fortalecer sus habilidades motoras y cognitivas.

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Con el tiempo, Santi fue superando obstáculos y alcanzando metas gracias a las terapias psicológicas, psicomotrices, fonoaudiológicas y musicoterapéuticas. Sin embargo, surgió una nueva forma de conexión llamada “floor time”, donde Juan debía tirarse al piso para jugar con su hijo e intentar conectar con él a través de la mirada.

Este nuevo enfoque requería que Juan estuviera dispuesto a jugar ocho veces al día con su hijo en el piso para establecer esa conexión tan importante. Aunque al principio parecía imposible cumplir con esta demanda constante, Juan comprendió que era necesario hacerlo por el bienestar de Santi.

El diagnóstico final

A los 34 años, finalmente llevaron a Santi a un neurólogo quien confirmó que tenía un trastorno generalizado del desarrollo dentro del espectro autista. A partir de ese momento, se implementaron diferentes terapias cognitivo-conductuales para ayudar tanto a Santi como a toda la familia.

La casa se llenó de terapeutas y herramientas educativas para ordenar la vida diaria y facilitar la comunicación entre todos los miembros de la familia. A pesar del caos inicial generado por todas estas intervenciones externas en su hogar, Juan y su familia aprendieron a adaptarse y encontrar la forma de disfrutar de la vida junto a Santi.

Empujando los límites

A medida que Santi crecía, surgían nuevos desafíos. Por ejemplo, se descubrió que tenía falta de tonicidad muscular en las piernas. En lugar de rendirse ante esta dificultad, Juan decidió entrenar con él para fortalecer sus músculos.

Comenzaron con un triciclo con ruedas anchas y se aventuraron a pedalear por las calles de Chapadmalal durante el verano. A medida que Santi adquiría más fuerza en sus piernas, pasaron a una bicicleta con rueditas laterales hasta que finalmente tuvieron que enfrentar el desafío de aprender a andar sin ellas.

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Juan recuerda cómo corrió al lado de Santi mientras este intentaba mantener el equilibrio sobre dos ruedas. Fue un proceso largo y desafiante, pero finalmente lograron superarlo juntos.

Un sueño compartido

Luego llegó un momento crucial en su viaje: Juan le propuso a Santi cruzar la cordillera de los Andes juntos cuando cumpliera 15 años. Este sueño se convirtió en una fuerte motivación para ambos y comenzaron a entrenar intensamente cada fin de semana.

Aunque inicialmente parecía imposible alcanzar ese objetivo debido al peso e incomodidad del tándem utilizado para practicar, nunca dejaron de luchar por su sueño. Finalmente, encontraron una bicicletería que les proporcionó un tándem adecuado y desde entonces han recorrido más de 5000 km juntos.

Con cada pedaleada, el sueño de cruzar la cordillera se acerca cada vez más. Juan describe esos momentos como “felicidad absoluta” cuando Santi pone sus manos en su espalda y comienza a jugar o cantar mientras pedalean. Han superado obstáculos físicos y emocionales juntos, demostrando que el autismo no es una barrera insuperable.

La historia de Juan Zemborain nos enseña muchas lecciones valiosas sobre la importancia de la inclusión, el amor incondicional y la capacidad de superar obstáculos. A través del amor y dedicación hacia su hermano y su hijo, Juan ha logrado cambiar vidas y desafiar las expectativas impuestas por el autismo.

Nos muestra cómo cada niño con autismo tiene un mundo interior esperando ser descubierto y cómo podemos conectar con ellos si estamos dispuestos a empujar nuestros propios límites. La discapacidad no define a una persona; son sus habilidades únicas las que deben ser valoradas.

Así que te invito a reflexionar sobre esta historia inspiradora y recordar que todos tenemos la capacidad de marcar la diferencia en las vidas de aquellos que nos rodean. No importa cuán grande o pequeño sea nuestro papel, siempre podemos elegir amar, aceptar e incluir a quienes son diferentes.

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