Transforma tu vida con el poder del movimiento

¿Sabes qué? La vida es como esa caja de chocolates, nunca sabes lo que te va a tocar. Y en esta charla TED, mi querido lector, he descubierto un verdadero tesoro: Julieta. ¿Quién es Julieta, te preguntarás? Pues déjame decirte que es una persona tan apasionante como ecléctica. Un verdadero torbellino de talento, premiada

Descubriendo la importancia de la música y el deporte en el tratamiento de la fibrosis quística

Hoy vengo a contarles una historia con la ayuda de tres objetos. El primero es un globo verde. Para mí, un globo significa dos cosas: un símbolo y un desafío. Si lo pensamos relajadamente, podríamos decir que un globo tiene ciertas similitudes con un pulmón. Se infla y se desinfla con el aire que ponemos y sacamos de él.

Es por eso que uno de los símbolos de la fibrosis quística, una enfermedad genética donde los fluidos corporales son más espesos, es el color verde del moco acumulado en los pulmones. La fibrosis quística afecta todos los órganos, pero el mayor problema se encuentra en los pulmones, donde el moco viscoso no puede ser expulsado con normalidad y se convierte en un foco constante de infecciones.

La realidad es que hasta ahora no existe cura para esta enfermedad, solo tratamientos paliativos para aliviar sus síntomas. En cuanto a la parte respiratoria, existen dos pilares fundamentales: el tratamiento mucolítico mediante nebulizaciones con compuestos más complejos que agua; y la kinesioterapia, técnicas mecánicas para movilizar las secreciones mucosas.

La kinesioterapia como aliada

Uno de estos dispositivos utilizados en kinesioterapia es llamado “flutter”, una especie de tubo en el cual hay que soplar para generar vibraciones y movilizar el moco acumulado en los pulmones. Personalmente, como una de cada 5.700 personas en Argentina, soy una paciente con fibrosis quística y este dispositivo es parte de mi día a día.

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Imagínense tener que realizar kinesioterapia durante dos horas por la mañana y dos horas por la noche todos los días de tu vida. En un año, eso suma un total de 1.460 horas dedicadas a esta actividad. Se dice que para ser experto en alguna actividad necesitamos mil horas de práctica, por lo tanto, puedo afirmar que soy experta en soplar ese “flutter”.

Pero no quiero que se me confundan: el “flutter” no es el segundo objeto importante en esta historia.

El descubrimiento inesperado: música y tratamiento

Un día, cuando tenía 13 años, estaba en clase de música y el profesor sacó una armónica para mostrarnos cómo funcionaba. La desarmó frente a nosotros para que pudiéramos ver las lengüetas metálicas vibrando con el aire que soplábamos dentro del instrumento para producir sonido.

Esa misma tarde fui a mi sesión de kinesioterapia con mi terapeuta y me mostró un nuevo dispositivo llamado “capella”. Por curiosidad le pregunté cómo funcionaba también porque noté cierta similitud con la armónica. Dentro del tubo había una lengüeta vibrante que al soplar generaba resonancia mecánica hacia los pulmones, ayudando así a movilizar el moco acumulado.

No puedo negar que le grité emocionada: “¡Es como una armónica!”. Probablemente, la kinesióloga pensó que estaba un poco loca, pero no podemos culparla por su reacción. Fue al año siguiente cuando surgió la posibilidad de realizar un proyecto de ciencias en la escuela y ahí se me ocurrió algo: ¿por qué no probar si la armónica funcionaba mejor que el “capella” y nos permitía reemplazar parte de las sesiones de kinesioterapia con tocar música?

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No voy a mentirles, nuestros resultados no fueron los esperados. La armónica funcionaba similar al “capella”, pero ninguna de las dos opciones podían reemplazar por completo las diversas técnicas de kinesioterapia utilizadas. Sin embargo, descubrimos algo inesperado durante este experimento.

Los pacientes con fibrosis quística que habían probado tocar la armónica comenzaron a decir cosas como: “¡Qué buena está la armónica!”. Me di cuenta entonces que había encontrado una forma más divertida, motivadora y gratificante de realizar mi tratamiento diario.

El poder transformador de la música y el deporte

Otro día decidí juntarme a tocar con un amigo que tocaba guitarra para así combinar mi tratamiento con momentos musicales. Esto nunca se me había cruzado por la cabeza antes porque siempre creí que hacer música era más divertido y satisfactorio que simplemente realizar un tratamiento médico.

Poco a poco, esta idea fue arraigándose en mi cerebro y fue entonces cuando me di cuenta de algo importante: los pacientes con fibrosis quística pasamos mucho tiempo solos. No importa cuán fuertes sean nuestros amigos y nuestra familia, ellos tienen sus propias vidas y es imposible que estén junto a nosotros las dos horas de la mañana y las dos horas de la noche todos los días del año.

Es aquí donde el tercer objeto importante en esta historia entra en escena: una compañera de equipo. Decidimos no solo estudiar los efectos de los instrumentos musicales en el tratamiento de la fibrosis quística, sino también los beneficios del deporte.

Elegimos el vóley porque era el deporte que jugábamos y llamamos a nuestro proyecto “Movimiento en clave de sol: Los beneficios del deporte”. Todos conocemos los beneficios generales del deporte: regula la presión arterial, mejora el sistema locomotor y optimiza nuestro sistema cardiovascular.

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Pero para nosotros, como pacientes con fibrosis quística, el deporte tiene un impacto aún mayor. Aumenta nuestra capacidad respiratoria, lo cual se traduce en más años de vida. Mejora la fuerza de nuestra caja torácica, permitiéndonos resistir mejor las infecciones pulmonares recurrentes. Además, nos brinda la oportunidad de compartir nuestro tratamiento con otras personas.

Personalmente, el vóley ha sido mi refugio para todas mis ideas locas. Cada vez que he tenido una idea o un proyecto inusual relacionado con mi enfermedad o mi tratamiento, siempre he encontrado apoyo dentro del equipo. Ya sea haciendo una tesis universitaria o simplemente compartiendo momentos musicales mientras realizamos nuestras kinesioterapias diarias.

La música y el deporte han demostrado tener un impacto significativo en el tratamiento de la fibrosis quística. Aunque no puedan reemplazar por completo las técnicas médicas necesarias, pueden ser una excelente forma de complementarlas y hacer que el proceso sea más motivador y gratificante.

La música nos brinda una oportunidad única para realizar nuestro tratamiento diario de una manera más divertida y satisfactoria. Tocar un instrumento musical puede convertirse en un momento lleno de alegría y conexión con nosotros mismos.

Por otro lado, el deporte nos ofrece beneficios físicos y emocionales. Nos ayuda a fortalecer nuestros pulmones, resistir mejor las infecciones y compartir experiencias con otras personas que también están lidiando con enfermedades crónicas.

Así que los invito a todos a ser inquietos, curiosos y creativos. Anímense a darle una vuelta a cualquier problema o dificultad que estén enfrentando actualmente. Recuerden que nadie está exento de tener alguna discapacidad en algún momento de su vida.

No se trata solo de cómo es tu vida, sino de cómo eliges vivirla. A veces, no nos queda otra opción más que enfrentar nuestras limitaciones y honrarlas por aquellos que no tienen la oportunidad de elegir. Pero también podemos encontrar momentos mágicos donde hacemos realidad algo que durante mucho tiempo creímos imposible.

Acompáñenme en este viaje hacia la superación personal mediante la música, el deporte y la creatividad. Juntos podemos transformar nuestras vidas e inspirar a otros a hacer lo mismo.

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